تصور کنید دارویی برای شما تجویز شده و سپس متوجه میشوید ۹۳٪ از مطالعاتی که از آن دارو حمایت میکنند، توسط پژوهشگرانی نوشته شدهاند که منافع مالی مستقیمی در ادامه استفاده از آن دارو دارند. و بدتر از آن، بیشتر آنها اعلام کردهاند که هیچ تعارض منافعی ندارند. آیا شما به هر نتیجهگیری و هر ادعایی درباره مزایای آن دارو اعتماد خواهید کرد؟
حالا بهجای «دارو» عبارت «تحلیل رفتار کاربردی» (ABA) را بگذارید. یک مطالعه تازه منتشر شده توسط Bottema-Beutel و همکارانش، که بهروزرسانی پژوهش قبلی در سال ۲۰۲۱ است، تحقیقات مداخلات اوتیسم را در هشت مجله تخصصی ABA بررسی کرده و اعداد به دست آمده بسیار نگرانکننده هستند.
۹۳٪ مطالعات درگیر تعارض منافع
یافتههای این مطالعه بهروزرسانی شده نشان میدهد که وضعیت پژوهشهای ABA همچنان نگرانکننده است. پنج سال پیش، زمانی که همان تیم تحقیقاتی تعارض منافع گسترده و افشا نشده را کشف کرد، به جامعه علمی هشدار داده شد. برخی از مجلات سیاستهای افشای خود را بهروزرسانی کردند، اما ظاهراً بسیاری از پژوهشگران همچنان به عدم افشای تعارض منافع خود ادامه دادند.
تعارض منافع به این معنا نیست که پژوهشگران دروغ میگویند یا دادهها را جعل میکنند. اما به این معناست که درگیری مالی میتواند به طور سیستماتیک شکلدهی کند که چه سؤالاتی پرسیده شوند، چه نتایجی اندازهگیری شوند، چگونه دادهها تفسیر شوند، و چه چیزی نوشته و منتشر شود.
چگونه منافع مالی، علم را تحت تأثیر قرار میدهد؟
پژوهشگرانی که از طریق ارائه ABA امرار معاش میکنند، انگیزه دارند که مطالعاتی طراحی کنند که به نفع ABA باشد، نتایجی را اندازهگیری کنند که ABA بتواند آنها را تغییر دهد، و «موفقیت» را به گونهای تعریف کنند که مدل درآمدی آنها حفظ شود. چیزی که احتمالاً کمتر به آن علاقه دارند، اندازهگیری پیامدهای منفی بالقوه این روش درمانی است.
این پدیده که در علم به «سوگیری تأیید» (confirmation bias) معروف است، زمانی تشدید میشود که منافع مالی در میان باشد. پژوهشگر ممکن است ناخودآگاه دادههایی را که از فرضیه مورد علاقهاش حمایت میکند پررنگتر ببیند و دادههای مخالف را نادیده بگیرد. در حوزه ABA، این سوگیری میتواند به این معنا باشد که پژوهشها به طور سیستماتیک از مزایای ABA حمایت کنند و عوارض جانبی بالقوه آن را نادیده بگیرند.
✅ برای درک بهتر تفاوت نورودایورژنسی و اختلال:
مقاله اجتناب یا نورودایورژنت؟ چگونه درمانگران میتوانند نیازهای واقعی مراجعان را بفهمند را بخوانید.
چرا «نتیجه خوب» در پژوهشهای اوتیسم محل مناقشه است؟
در پژوهشهای مداخلات اوتیسم، این موضوع اهمیت فوقالعادهای دارد، زیرا آنچه که «نتیجه خوب» محسوب میشود خود محل اختلاف است. معیارهایی مانند تماس چشمی یا اطاعتپذیری آیا به این دلیل ترجیح داده میشوند که افرادی که آنها را انتخاب میکنند، وقتی این معیارها تغییر میکنند، سود میبرند؟
در همین حال، افراد اوتیستیک مدتهاست استدلال میکنند که این معیارها به جای رفاه واقعی، به «عادیسازی» بیرونی هدف میگیرند. تحقیقات نشان میدهد آنچه حوزه ABA انتخاب میکند اندازهگیری کند، میتواند به شدت با آنچه افراد اوتیستیک میگویند نیاز دارند متفاوت باشد. در واقع، نتایجی مانند رفاه افراد اوتیستیک، کیفیت زندگی خودگزارششده، توسعه هویت، و سلامت روانی بلندمدت، به طور سیستماتیک در شواهد موجود کمتر بازنمایی شدهاند.
اینکه پژوهشگرانی که معیارهای نتیجه را انتخاب میکنند، اغلب همان افرادی هستند که از «عادیسازی رفتاری» ظاهری به جای رفاه افراد اوتیستیک سود مالی میبرند، بسیار تأملبرانگیز است.
بیعدالتی معرفتی: صدای افراد اوتیستیک نادیده گرفته میشود
بیعدالتی معرفتی (Epistemic injustice)، همانطور که توسط میراندا فریکر (Miranda Fricker) توصیف شده، زمانی رخ میدهد که به شخصی بهطور خاص در ظرفیت خود به عنوان یک داننده ظلم شود: زمانی که شهادت او نادیده گرفته شود یا اعتبار او به طور ساختاری تضعیف شود.
برای دههها، بسیاری از بزرگسالان اوتیستیک گزارش کردهاند که ABA به آنها آسیب رسانده و ممکن است منجر به اطاعتپذیری بیش از حد و سایر پیامدهای منفی شود. این گزارشها تا حد زیادی توسط علم جریاننظاممند نادیده گرفته شدهاند. یافتههای تعارض منافع از پژوهش Bottema-Beutel به توضیحی برای این نادیدهگیری اشاره میکند: وقتی ۹۳٪ از افشاگریهای تعارض منافع نویسندگان نادرست است، این حوزه احتمال تولید شواهد بیطرفانه را بسیار کمتر میکند.
✅ برای آشنایی با تجربه زنان اوتیستیک و پنهانکاری:
مقاله من کیستم بدون نقاب؟ سفر زنان اوتیستیک از پنهانکاری تا خودیابی را بررسی کنید.
راهحل: بازگرداندن اعتماد به پژوهشها
دقت و سختگیری واقعی که میتواند اعتماد به ABA و به طور کلی پژوهشهای اوتیسم را بازگرداند، حداقل به موارد زیر نیاز دارد:
- افشای کامل و شفاف تعارض منافع مالی در تمام سطوح پژوهش، از طراحی مطالعه تا انتشار نتایج.
- مشارکت واقعی افراد اوتیستیک در تمام مراحل پژوهش، از تعریف سؤالات تحقیق تا تفسیر یافتهها.
- اندازهگیری نتایجی که برای افراد اوتیستیک اهمیت دارد، مانند رفاه، کیفیت زندگی، و سلامت روانی بلندمدت، نه فقط تغییرات رفتاری ظاهری.
- سیاستهای سختگیرانهتر مجلات برای افشای تعارض منافع و اعمال جریمه برای عدم رعایت.
- تأمین مالی مستقل و بیطرفانه برای پژوهشهای مداخلات اوتیسم.
✅ برای آشنایی با نیاز جهان به پذیرش اوتیسم:
مقاله ذهنهای بزرگ، هرگز شبیه هم فکر نمیکنند: چرا جهان به پذیرش اوتیسم نیاز دارد را بخوانید.
جمعبندی: آیا این بار تغییری رخ خواهد داد؟
تیم Bottema-Beutel اکنون دو بار مشکل وضعیت فعلی پژوهش را مستند کرده است. سؤال این است که آیا این بهروزرسانی پنج ساله که همان نتایج مشکلدار را نشان میدهد، سرانجام پاسخی متفاوت ایجاد خواهد کرد و به سمت عدالت معرفتی حرکت خواهد کرد؟
جامعه علمی و به ویژه خانوادههایی که به دنبال درمانهای مبتنی بر شواهد برای اوتیسم هستند، شایسته پاسخ روشن و شفافی هستند. شفافیت در پژوهش، مشارکت افراد اوتیستیک در فرآیند تحقیق، و ارزیابی بیطرفانه پیامدها، پیشنیازهای بازگرداندن اعتماد به این حوزه حیاتی هستند.
✅ برای آشنایی با نشانهها و روشهای درمان اوتیسم:
مقاله اوتیسم، نشانهها و روشهای درمان آن را مطالعه کنید.
سوالات متداول
تعارض منافع در پژوهش یعنی چه و چرا مهم است؟
تعارض منافع زمانی رخ میدهد که پژوهشگر منافع مالی یا حرفهای مستقیمی در نتیجه تحقیق خود داشته باشد. این مهم است زیرا میتواند بدون آگاهی پژوهشگر، نتایج را تحت تأثیر قرار دهد و باعث شود پژوهشها به جای بیطرفی علمی، منافع مالی را بازتاب دهند.
آیا ABA درمانی کاملاً بیاثر است؟
بحث درباره ABA پیچیده است. این مقاله به دنبال رد کامل ABA نیست، بلکه به شفافیت بیشتر در پژوهشها و مشارکت افراد اوتیستیک در تعیین معیارهای نتیجه تأکید دارد. هدف این است که پژوهشها بیطرفانهتر و مبتنی بر نیازهای واقعی افراد اوتیستیک باشند.
چرا صدای افراد اوتیستیک در پژوهشها نادیده گرفته میشود؟
بیعدالتی معرفتی زمانی رخ میدهد که شهادت و تجربه افراد اوتیستیک به دلیل ساختارهای موجود در حوزه پژوهش، نادیده گرفته شود. وقتی اکثر پژوهشگران منافع مالی در ABA دارند، احتمال شنیده شدن صدای افراد اوتیستیک کاهش مییابد.
خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک چگونه میتوانند تصمیم بهتری بگیرند؟
خانوادهها باید از منابع معتبر و متنوع استفاده کنند، صدای بزرگسالان اوتیستیک را بشنوند، و از درمانهایی که ادعاهای بزرگ بدون شواهد کافی دارند احتیاط کنند. مشاوره با متخصصانی که رویکرد جامع و بیطرفانه دارند نیز مفید است.
آیا تغییرات سیاستی در مجلات علمی مؤثر بوده است؟
طبق یافتههای Bottema-Beutel، اگرچه برخی مجلات سیاستهای افشای خود را بهروزرسانی کردند، بسیاری از پژوهشگران همچنان به عدم افشای تعارض منافع ادامه دادهاند. این نشان میدهد که صرف بهروزرسانی سیاستها کافی نیست و نظارت و اجرای سختگیرانهتری لازم است.
منابع
- Bottema-Beutel, K., et al. (2026). Conflicts of Interest in Autism Intervention Research: A Five-Year Update. Journal of Autism and Developmental Disorders.
- Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press.
